sexta-feira, 17 de novembro de 2017

PERGUNTAS E RESPOSTAS SOBRE FEOCROMOCITOMA E A MINHA EVOLUÇÃO.


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O QUE É FEOCROMOCITOMA ? QUAIS SÃO OS SINTOMAS SECUNDÁRIO AO FEOCROMOCITOMA?

http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2013/10/historia-do-feocromocitoma.html


COMO ESTÁ A MINHA EVOLUÇÃO ATE ESSE ANO 2017? HISTORIO MEDICO ATUAL.


O QUE É CRISE DO FEOCROMOCITOMA ? E COMO PODE EVOLUIR?


COMO LIDEI COM AS ALTERAÇÕES DO FEOCROMOCITOMA?


FEOCROMOCITOMA PODE CAUSAR CRISE ALÉRGICA ? CRISES ADRENÉRGICAS ?


QUAL FOI O PIOR MOMENTO LIDANDO COM O FEOCROMOCITOMA ?

Houveram vários piores momentos. Os meus sintomas surgiam de repente e  nenhum medico diagnosticava. Agora eu sei que são crises adrenérgicas secundaria ao feocromocitoma. Eu sempre seguia a minha vida, buscando ter uma vida normal. Estudei, trabalhei, namorei, formei família, e fui vivendo sem saber a resposta do porque dos meus sintomas. Fiz tratamento para engravidar devido a endometriose. Mas a gravidez tão desejada não ocorria, ate que um dia, com vinte anos eu soube que seria mãe, mas o meu maior sonho, quase não seria realizado. Passei a viver com muitos mais sintomas, e ao seis meses de gestação, mesmo em repouso absoluto, ao sair de casa pela primeira vez, rompi a bolsa. E passei os próximos meses internada.  A partir dessa data eu me dediquei totalmente a minha filha.  Recomecei a trabalhar quando minha filha estava com quarto anos. Minhas crises do feocromocitoma ocorriam esporadicamente. Nesta época passei a fazer uso de beta e alfa boqueador.  Eu não participava nem me envolvia na conduta medica. Apenas, seguia as orientações medicas. A pior fase veio em seguida, sem nenhum motivo aparente eu entrei em varias crises do feocromocitoma. O qual eu chegava a apresentar emergência hipertensiva, e evoluía em minutos para encefalopatia hipertensiva. E nesse época eu voltei a investigar a localização do tumor. Eu sabia que tinha feocromocitoma por causa de exames laboratórias e pelo quadro clinico compatível da patologia. Mas a localização só veio depois de alguns anos. Depois de um tempo as crises do feocromocitoma se tornaram mas forte, com intensa dor epigástrica e cefaleia fortíssimas. Fiz  vários exames e ate uma cirurgia para desfazer uma aderência, mesmo assim nas crises do feocromocitoma a dor epigástrica vinha intensa, era secundaria ao feocromocitoma, mas os médicos desconhecia e ao fazer exames para diagnosticar a dor, ao qual não chegava a uma solução, logico pois se tratava de mas um sintoma da propria patologia. E a pior fase da doença chegou. E só depois de tempo foi que acharam os feocromocitoma pelo Pet- Scan e MIBG.

O QUE MAS LHE INCOMODOU NAS PIORES FASE DO FEOCROMOCITOMA?

A  intensidade da dor, era muito forte, precisei de vários internamentos, nas primeiras crises foi muito sofrido. Mas, eu ainda tinha a minha mãe para olhar a minha filha, depois foi ainda pior, pois eu precisei deixar a minha filha pequena aos cuidados de parentes, quando eu me internava. E ela foi muito atingida. Na época eu pensava que ela era bem tratada. Ela era uma criança, mas hoje eu sei que ela sofreu muito. Eu me sinto culpada e muito triste pela minha doença ter provocado tanto estrago na vida dela. Logico que nunca me fiz de coitadinha, nem nunca mostrei a ela o quanto estava sofrendo. Mas creio que mesmo ela pequena ela conseguia compreender que eu não estava bem. Mas tenho a minha consciência que eu fiz o meu melhor. Comecei a temer ser internada e dela ser separada e ainda tinha o agravante de ter médicos que  duvidaram da veracidade dos meus sintomas. Os médicos mais coerentes davam um bom atendimento, investigavam a dor de todas as maneiras e em caso de ainda restar duvidas de ser dependência, solicitavam avaliação psiquiatra o qual descartava dependência química, psicológica, e ainda completavam que parecia se tratava de um paciente com dor intensa etc. Essa foi a pior fase, aprendi que para sobreviver e permanecer com minha filha teria que renascer a cada crise que ocorria. Algumas vezes era humilhada  onde eu deveria ser tratada com respeito, e ter a minha dor aliviada.

DEPOIS DESSA PIOR PERÍODO AINDA TEVE OUTRAS CRISES DIFÍCEIS?

Tive inúmeras crises graves, e com muito sofrimento. Já estava criando a minha filha sozinha. Quando minha mãe faleceu, o baque emocional foi muito forte. Para completar a situação financeira ficou muito delicada. Eu estava nesse época morando sozinha com minha filha e irma que tomo conta, estava lutando com todas as minhas forças para sustenta-las, pois devido ao agravamento da minha doença e pela dor intensa eu não conseguia mas trabalhar como antes. A minha família pensava apenas no desenrolar do inventario, a herança deixada por minha mãe. O pai da minha filha estava fora do estado. Passei por muitas aprovações. Ate do apartamento que eu morava com minha mãe, eu tive que sair. Minhas coisas foram jogada na garagem da minha irmã, pelo meu próprio irmão que queria o apartamento vazio para poder vender. Apreendi a sobreviver diante de obstáculos que nunca poderia pensar em passar um dia. Teve momento que meu alimento por dias, foi alimento espiritual, jejum e oração. Logo depois eu voltei a trabalhar, saia cedo, e por muitas vezes chegava a desmaiar, não sei se pela doença ou por exaustão. Mas em nenhum momento da minha vida minha filha, nem minha irmã que eu tomo conta, passou nenhum tipo de privações básicas. Na minha ausência devido as minhas crises ela sofreu muito, foi maltratada, humilhada, mesmo sendo uma criança. Mas graças a Deus tudo isso faz parte do passado. Eu dei a volta por cima. Depois de anos foi repartido a herança. Uma herança deve sempre ser uma coisa justa para ser bom pra todos os envolvidos. Mas, infelizmente em muitos famílias há disputa e desentendimento.

SE EU ACEITARIA HOJE QUE ALGUM MÉDICOS ME TRATASSE COMO NO PASSADO?

Não, de forma alguma, se hoje um profissional seja eles médicos ou enfermeiros, agirem de forma parecida ao qual fui tratada no passado, eu tomarei as medidas cabíveis. Quem com ferro fere, com ferro será ferido. Para cada ação temos que ter uma reação. Não me refiro a erro medico, ou nenhum erro técnico. Os médicos são seres humanos, e como humanos podem erram. Se reconhecerem o erro e fazer tudo o que estiver ao seu alcance, devemos saber compreender. Me refiro a médicos desumanos, negligentes e irresponsáveis e até bandidos. 

E QUANTO A MINHA FAMÍLIA, HOJE EM DIA SE GUARDO ALGUMA MAGOA?

De forma alguma, não existe magoa alguma. Mas também não confio nas pessoas que no passado, chegaram ao extremo. Falo, tem contato, gosto, afinal são meus parentes, mas confiar, ainda não me sinto preparada. Quem sabe um dia? Recebi a minha parte da herança, mas de forma alguma foi uma coisa justa. Mas hoje graças a Deus eu perdoou aqueles que me prejudicaram, pensando exclusivamente em ganhos matérias. Me me sinto muito feliz por ter respeitado a memoria da minha mãe. E não me arrependo de não ter  participado de nenhum tipo de briga nesse sentido. Tudo isso foi apenas lições de vida que por algum motivo eu tive que passar. Hoje eu procuro me relacionar de uma forma mas próximas com as pessoas da família que tenhamos mas afinidades. Morreram muitos familiares e nasceram outros, como meus amorezinhos, que amo demais. O passado vai ficando distante e vai surgindo novos momentos, nossas experiencias. E a vida segue...

O QUE AS CRISES DO FEOCROMOCITOMA ME CAUSOU DE MAIOR SOFRIMENTO?

O meu maio sofrimento foi as minhas crises do feocromocitoma ter causado tanto sofrimento a minha filha. Eu tinha me erguido com muito sacrifícios. E a tão herança demorou anos para ser resolvido,  então eu  passava meses trabalhando e ia arrumando a minha casa, e há cada crise onde eu precisava me internar, minha filha e irma que tomo conta, era deixada na casa da minha irmã, onde tinha portaria e era proibida a entrada do meu irmão viciado. Meu irmão entrava na minha casa e roubava tudo. Ele fez também com outras pessoas da família, mas eles revidavam. E eu não tive coragem de agir contra meu irmão. Foram ao total sete roubos, não sete coisas roubadas, mas sete vezes que minha casa foi esvaziada. Ele tinha problema de saúde, me sensibilizava, eu ajudava, ficava com ele nos seus internamentos, mas sempre começava tudo de novo. E quando eu ficava mais resistente em ajudar, ele se internava e meu sobrinho intercedia por ele, dizendo que ele tinha mudado, parado os vícios e que estava morrendo. Quando ele tinha alta ele me pedia para ficar uns dias na minha casa e eu não conseguia negar. Ele passava algum tempo, sendo o irmão que conhecia antes do vicio, prestativo, atencioso com minha filha e ainda muitas vezes ficava comigo no hospital nas minhas crises. E isso criou um vinculo de gratidão, porque quando ele estava comigo no hospital que exigia medicação e não me deixava sentir dor. Mas os roubos continuavam, sempre tudo acontecia de novo, ao sair do hospital tinha que recomeçar de novo, pois tudo o que tinha era roubado, só era deixado apenas roupas e objeto pessoal. Cama, fogão, geladeira, exatamente tudo era levado. Meu sobrinho foi induzido ao caminho da destruição. Tinha muita pouca idade para ver de perto um exemplo desse e ter que conviver com um alcoólatra e creio  também usuário. Depois de estar cansada de ser tantas vezes ser roubada, eu vivia me mudando de residencia e passei a ter sigilo onde morava e  trabalhava. Cheguei a sair do estado, mas não deu certo e quando voltei  encontrei meu irmão morrendo. A lição que eu tenho disso tudo é que  as drogas é o caminho da destruição. Nunca conseguir odiar meu irmão, eu  sempre odiei as drogas. Não odeio os viciados,  eu odeio os vícios. Eu lhe perdoou meu irmão, e lhe peço perdão por ainda lembrar do passado. Eu tenho por você um carinho fraterno.. Que Deus ilumine cada vez mas a sua alma..

QUAL A EXPERIENCIA QUE MAIS ME MARCOU MAIS AO SER INTERNADA ?

Tive varias experiencias ruins. Mas a pior de todas foi  ao está internada em uma UTI devido a uma crise do feocromocitoma. E um medico demostrando muita descontração e um comportamento estranho. Ele brincava com os pacientes inconscientes, chegando a fazer piada, e ele mesmo dava risada. Ao pegar plantão ele tinha vindo ao meu leito e ate aquele momento parecia tudo normal. La pelas dez horas ele mandou a enfermeira administrar medicação opioide, eu recusei afinal eu só tomava com dor.  E com alguns minutos veio ele, educadamente me dizendo que mandou eu tomar para que eu pudesse dormir sem dor. Eu estranhei, mas continuei recusando a medicação. Eu já estava com a dor controlada, tinha permanecido na UTI porque a minha pressão arterial ainda estava alta. E la pelas três horas da manhã, ele veio com a seringa com medicação me aplicou dizendo que a minha pressão estava muito alta e que esse medicação era para baixar a pressão. Ele me examinava passando as mãos nas minhas costas, me abracava, percorria o meu corpo como se estivesse me examinando. Mas ao acordar as lembranças eram muito mais repugnantes, ao escrever e relembrar, ainda mesmo depois de anos me sinto muito enjoada. No dia seguinte ao ocorrido, acordei com essas lembranças, mas não acreditei que algo assim pudesse ter acontecido. Eu me lembrava me debatendo, tinha hematomas no corpo, e ainda tinha outros detalhes que me fez ter a certeza que esse medico era um marginal. Logico que eu sabia que não poderia contar essa historia a ninguém. Parecia irreal. Ele era medico, eu estava internada em um local fechado, a merce de sabe o que mais ? Eu não tentou nem apagar as evidencias, isso me mostrava como ele era seguro de si e  que achava que não iria ser denunciado. Eu pedir alta a pedido. Cheguei em casa abalada emocionalmente. Um tempo depois ele repetiu com uma mulher também em leito do hospital e foi denunciado. Se tinha ainda alguma duvida do que tinha acontecido comigo essa acabou, pois ele agiu com ela de forma bem semelhante do que tinha feito comigo.

COMO ME SINTO HOJE EM DIA, SOBRE ESSA EXPERIENCIA PASSADA?


Ainda sinto revolta e  nojo de tipo de pessoa assim que se aproveita de uma situação para satisfazer os próprios desejos. No inicio achei que poderia ter sido diferente, se que ao perceber que tinha algo estranho não ter tomado uma atitude. Mas com o tempo fui aceitando e tomando consciência que eu não tinha forma de me proteger, era só ele dizer o que quisesse, administrar o que quisessem como foi feito e fazer o que desejara, assim como fez. Ainda sinto medo de me encontrar com esse elemento no hospital. Não consigo ser abracada pelo sexo oposto, sem me sentir extremamente desconfortável. Pode ser ate uma pessoa que eu confie, que tenha a certeza que é uma pessoa de boa índole. Ainda assim me sinto desconfortável. Já tentei ate abraçar para ver se poderia virar essa pagina, mas ainda me sentir desconfortável.

COMO ME SINTO NO ATUAL ACOMPANHAMENTO MEDICO ?

Sou acompanhada por um medico que eu confio, com uma conduta correta, fui internada muitas vezes nesse hospital e em nenhuma momento aconteceu algo desse tipo. Mas mesmo assim, eu não gosto de ficar na UTI, onde fico sozinha. Nesse hospital que eu sou tratada, eles me permite ficar com minha roupa, e isso me da uma segurança. Sei que não sera uma roupa que pode impedir que algo assim aconteça. Mas eu me sinto menos exposta. As vezes na UCO, nessa hospital que eu sou acompanhada tive a sorte, de ser internada em um quarto separado, onde tem um banheiro, onde não precisa ver os médicos, e me sinto mais segura. Tinha o acesso ao meu celular e isso era algo reconfortante. Mas na ultima vez quando me internei na UCO, na época da retirada do port-a-cath que estava infeccionado, os médicos que eu tinha apreendido a confiar não estavam, e eu fui recebida por uma medica toda estressada, depois o medico estranho pegou o plantão e para meu azar, a primeira pergunta dele foi se eu não queria usar um ansiolítico para ajudar a baixar a pressão arterial. Logico que não aceitei e passei a noite acordada, apavorada e permaneci acordada o tempo todo. A minha sorte foi que tinha uma enfermeira conhecida. E nesse noite eu  passei mal demais, porque esse medico desconhecia o feocromocitoma e queria colocar minha pressão arterial em 120 por 80 que para mim é hipotensão. Enfim eu tive alta desse lugar e depois disso luto para evitar o máximo possível me internar em local fechado, onde não posso ficar acompanhada.

SE ESSA EXPERIENCIA AFETOU A MINHA VIDA PESSOAL?

Creio que não. Mas tudo o que se parece com a minha experiencia ruim, serve como gatinho. Sempre fui muito tímida. O meu primeiro relacionamento durou anos sem contato intimo. Depois conheci o pai da minha filha, ficamos juntos por um tempo. Quando eu me separei fiquei anos sem namorar ninguém. Eu só pensava em criar a minha filha e me estabilizar na vida.Voltamos quando minha filha já estava maior, e passamos mas um tempo juntos. E mas uma vez nós separamos. Depois desse ocorrido com esse medico, anos depois eu comecei a namorar, uma pessoa maravilhosa como amigo, mas como namorado se tornou possessivo e muito ciumento. E eu cair fora.   

QUAL FOI AS FRASES OU ATITUDE QUE MAS ME MARCOU DITA POR MÉDICOS ?

Uma vez que medico sem eu lhe perguntar nada resolveu ser mais direto do que era necessário. Parecia uma sentença de morte. "Se seu quadro não se estabilizar você pode não sobreviver. Eu estou dizendo isso por cauda da sua filha,  já sabe com quem ela vai ficar?" Logico que achei que ele deveria ter mais um pouco de tato. Eu calmamente respondi" eu sei doutor, que o estamos todos vivos hoje e amanhã que sabe se estaremos." Ele ficou sem palavras, se despediu e saiu.
A outra vez  eu estava sendo acompanha por uma equipe de clinica da dor, que por sinal eu sou muito agradecida. O responsável me tratava com respeito e consideração, fazendo de tudo ao seu alcance para ceder a minha dor. Eu tinha o telefone dele, mas muito raramente ligava. O que eu não sabia era que em cada piora minha ele era comunicado pelo serviço de enfermagem. Eu não fazia ideia de quantas vezes o serviço de enfermagem entrava em contato com ele. E teve um dia que o escutei ele dizendo que não tinha mas um domingo de paz. Na  época fique chocada. Não queria tirar a paz de ninguém.
Outra vez fui atendida em uma emergência com dor intensa abdominal. Expliquei as minhas alergias, incluindo muitos analgésicos e o medico deu risada e me entregou o papel para entregar ao serviço de enfermagem. Tinha escrito na prescrição o uso de meperidina. Eu estava com o papel em mãos quando ele fez ironizou sobre a minha dor. Eu rasquei a sua prescrição em pedados e joguei na cara dele. Isso mesmo, eu não estava buscando drogas, ate porque se eu quisesse eu teria a possibilidade de usar as piores drogas existentes. Nesse dia eu estava com meu sobrinho e ele ficou indignado. Fui para outro hospital e graças a Deus fui atendida por um medico humano e compreensivo. Depois de menos de um ano esse medico ao qual eu joguei a prescrição na cara dele, entrou para pegar um acesso venoso central em mim e eu pensei "vou morrer". Mas ele foi responsável e nesse dia me tratou muito bem.
Teve muitas outras vezes que passei por coisas absurda, mas se escreve tudo o que passei, passaria horas relembrando coisas que já passou e nunca mas vou viver. Pois eu tenho a maturidade suficiente para não escutar muitos tipos de coisas.
Essa experiencia eu relatei aqui. Depois da morte de outro irmão meu, minha filha estava abalada, então eu deixei de ir para o atual hospital que sou acompanhada, e fui a um hospital ao qual minha filha pudesse ficar comigo. Logico que me arrependi horrores. Depois de alguns dias em unidade coronariana aparece um medico irresponsável e sem noção. Graças a Deus todos os médicos desse unidade eram responsáveis, de louco só tinha esse. No primeiro dia ele chegou fazendo gracinhas, ao qual não achamos graça alguma. Dizendo que a gente elogiava a conduta profissional do meu medico porque o meu medico gostava de gravata. Eu e minha filha ficamos pasmas. E no outro dia pela manha entra de novo, esse palhaço, que deveria está no circo, não clinicando. Ele chegou e foi dizendo que pico hipertensivo para mim era festa e foi desligando os aparelhos e dizendo como aquelas medicações iria me matar, eu sei que parece ficção, mas é pura verdade. Ele chegou a suspender as medicações que eu estava em uso, sem desmamar nada. Foi um completo irresponsável. Foi outra experiencia ruim.

NO HOSPITAL QUE ATUALMENTE FAÇO ACOMPANHAMENTO ACONTECEU TAMBÉM ALGUMA HUMILHAÇÃO OU ALGO PARECIDO ?

Pela parte do meu medico que me assiste não, mas o meu primeiro internamento nesse hospital também foi difícil. Sou alérgica a muitas medicações e isso gera desconfianças. Eu estava cansada de usar esse medicação que eles ( médicos anteriores) tinha tanto preconceito, confesso que a meperidina (dolantina)  alivia a dor mas rapidamente, mas com pouco tempo a dor retornava e quando disseram que não usava essa medicação nesse hospital, eu aceitei, mesmo é claro sabendo que poderia não ser verdade. No meu primeiro internamento eu pedir alta a pedido, pois eu so pensava em aliviar a dor. Mas, depois com as medicações que meu medico foi prescrevendo para controlar a hipertensão, com isso blogueado a adrenalina, as crises ficaram menos graves e as dores ficaram menos cruéis. E eu observei que ao não usar mas essa medicação eu era melhor tratada e não era humilhada e isso me fez aceitar sofrer mas dor física ao não usar essa medicação. Também é claro medo de me tornar dependente, pois o medo deles já começava a me assombrar. No começo muitos não entendia como eu poderia querer me internar em um hospital onde sentia mas dor. Pois, eu tinha hospital que já era comum me prescreverem essa medicação. Mas, a questão era eu não aguentava mas ser tão humilhada e a cada estresse em crise do feocromocitoma a minha vida ficava por um fio, e eu sempre quis viver. Fora que em crise do feocromocitoma sempre há risco de infarto, derrame e outras ocorrência e no hospital que era tratada antes não tinha suporte para esse tipo de ocorrência. Enfim, com o passar dos anos, as minhas crises foram ficando com menas intensidades. E com o passar do tempo, eu fui me sentindo mas segura nesse hospital.
Tive nesse hospital que sou acompanhada, apenas uma experiencia ruim. O medico que iria colocar o port-a-cath era meio estressado. Para se marcar uma cirurgia de um paciente, no meu ponto de vista o paciente tem que ser avisado. E um certo dia a enfermeira falou que eu iria ficar em jejum para realizar uma cirurgia no dia seguinte. Eu simplesmente falei com o serviço de enfermagem que eu só iria realizar a cirurgia fora de crise. Eu estava com a pressão arterial altíssima. Tomamos foi um susto, o medico chega gritando que ele é competente, quer eu iria tomar um contrate que eu poderia tomar. Ao tentar entender o que estava acontecendo ele começou a gritar. O pobre do enfermeiro  buscou de todas as formas controlar o medico. Explicando que eu estava com a pressão muito alta e sendo transferida para a unidade de terapia intensiva.  Ele dizia que não queria o nome dele nos corredores do hospital. Logico o nome dele estava nos corredores, porque eu soube depois que o humor dele era instável.  O medico só parou quando minha filha se meteu e perguntou a ele se ele estava no jardim de infância ? Ele parou e se retirou do quarto. Na UTI mas uma vez Deus me amparou, quem estava de plantão foi um medico equilibrado. Quem estava desequilibrada nesse dia foi eu, logico que depois daquilo eu não queria de forma alguma ir para um lugar que ficaria sozinha. Aquela situação foi um gatinho pra que eu me lembra-se de fatos passados. Estava assustada, temerosa, mas a dor venceu o medo, eu terminei aceitando ir para unidade de terapia intensiva. Eu  tinha conseguindo ficar com meu celular e nessa noite eu dormir agarrada aquele aparelho. Mas nada aconteceu. Nem aquele dia e mas dia nenhum. Fui internada muitas vezes nesse hospital e nunca aconteceu nada desse tipo.  Fiz a colocação nesse do port-a-cath com outro medico e tudo correu bem. Infelizmente, eu perdi o aparelho e vou ter que fazer de novo. 

O QUE EU ACHO SOBRE MEDICAÇÃO OPIOIDE E O RISCO DE DEPENDÊNCIA ?

Essa é a minha opinião: As medicações opioides sejam elas quais sejam, são extremamente importantes na prática médica. E devido a isso são utilizadas. Aliviar a dor de um paciente tem que ser também uma prioridade. Não adianta você salvar a vida de um paciente e deixar sentindo dor intensa. Pois quem com dor intensa, não pensa em acabar com a dor?! Logico que pensei que a minha morte seria o fim da minha dor. Mas , nunca tentei o suicídio. Acho que quem me salvou de fazer algo assim, foi o grande amor pela minha filha. Lembro-me como hoje um crise minha, onde eu sentia dor, dor e dor. Foram muitos dias sentindo dor sem cessar e chegou a um ponto que realmente pensei que não aguentaria mas, nem a meperidina resolvia. E o meu medico na época me falou da possibilidade de uma cirurgia onde um cateter é colocado e a propria pessoa aperta o botão para receber analgesia. A minha filha ainda era muito pequena, mas mesmo com todo amor a ela, eu não aguentava mas sentir dor. E eu fiz a tão cirurgia, com uma enorme esperança de me ver livre da dor epigástrica. Eu ficava imaginando que seria sedada para colocar, e não foi assim, eles devem ter anestesiado o local, mas eu sentir o procedimento todo, mas eu ainda esperava que a dor epigástrica passa-se. Foi quando o medico foi tirando os adesivos de durogesic ( fentanil  )  ainda na sala do procedimento do meu corpo. O fentanil na veia eu passei muito mal, tinha a sensação que estava sufocando, e minha pressão tinha pico hipertensivo. Esse na pele o efeito creio eu não tinha surgido o efeito desejado pois quem tem feocromocitoma e esta crise tem fortes sudorese e nunca ficava na minha pele, sempre soltando. Enfim, voltando ao procedimento. O medico retirou toda a medicação que estava em uso, deixando apenas o aparelho nas minhas costas, o qual eu recebia analgesia. E ao final o medico perguntou como estava a dor? Eu fiquei incrédula, afinal eu ainda sentia dor e forte. Quando eu retornei ao quarto do hospital e minha funcionaria estava me esperando. Eu não precisei dizer uma palavra, ao olhar pra mim, eu vi as suas lagrimas descendo. Ela percebeu como eu estava, morrendo de dor. E nesse momento eu me permitir chorar, chorei a noite toda. De dor intensa, de frustração e desespero. Quiz ficar sem dor com esse procedimento, e como resultado tinha ficado era sem medicações para dor. Quem iria acredita em mim? E passei horas agonizando. Eu sentia meus seios anestesiados, mas a dor abdominal continuava forte. O medico veio pela manhã eu contei a verdade e ele apenas ficou calado. A minha vontade era sair do hospital, mas como com aquela coisa. Então naquela noite foi descoberto que tinha dobrado, e por isso eu não sentia a analgesia no abdome. E nessa noite a medica da equipe dele apareceu e retirou o acesso.Voltaram para a medicação que eu estava em uso e eu sair de crise do feocromocitoma e com isso a ausência da dor. Depois em outra crise fiz outra colocação pois eles me garantiram que da outra vez não deu certo, porque tinha dobrado. Dessa vez pelo menos a colocação eu não sentir dor. Mas a cada vez que eu apertava para receber analgesia a minha barriga parecia que era uma bola de assoprar, e o medico resolveu desistir desse procedimento. Eu voltei de novo para as medicações anteriores, ate um dia que o mesmo medico resolveu tentar outras medicações sem ser opioides, manteve os opioides no inicio, mas acrescentando sulfato de magnésio, xilocaína e precedex, e com isso eu me libertei daquele sofrimento cruel, passando a sofrer menos. Mas ainda assim sentia dor. Eu entrava em crise, passava as minhas crises sonolenta e muitas vezes passava o dia dormindo, e as minhas crises eram com muito menos sofrimento. E por isso que eu grata ao medico responsável da clinica da dor. Pois ele foi criticado pelo uso de fortes opioides que me prescreveu. Mas o que ele fez mesmo foi me proporcionar um tratamento humano. Ele fez com toda responsabilidade e cuidado, onde se usa opioide por mas tempo, tem que ter, fui avaliada ate pela psiquiatria, onde descartou qualquer tipo de dependência. E é isso,  eu acho que cada caso é um caso, que nenhum medico pode taxar um paciente de dependente,  no caso de suspeita deve usar o recuso da psiquiatria a unica área medica que pode dizer com precisão se o paciente é depende-te ou não. Sei que existe muitos casos onde o paciente usa de artifícios para usar medicação desse tipo como recreação. Mas  nunca se pode esquecer que pode se tratar de uma paciente com dor intensa. É como se diz antes deixar um criminoso solto do que condenar um inocente. Da mesma forma eu penso sobre o uso de opioide, antes da um dose de opioide a um suporto dependente do que negar uma medicação para um paciente com dor intensa. E logico investigar com avaliação correta se trata de um paciente com dor intensa, ou um paciente em busca da medicação para forma recreativa.
Eu não sei se estaria aqui se não fosse o uso de todos os tipos de analgesias, inclusive a meperidina, acho que qualquer paciente em uso opioides fortes, tem que ser acompanhado de perto, e tem que existir indicações adequadas e precisas para a sua prescrição. No meu caso eu tive a infelicidade de não poder usar morfina. Acho que se não fosse isso muito sofrimento meu seria evitável.

COMO EU ME SINTO HOJE EM DIA AO SENTIR DOR?

Eu sinto medo.  Sei que hoje há mas recuso, como o uso das medicações que citei, como xilacaina precedex etc. Em caso do tramal continuo não fazer efeito. Mas quando uma pessoa passa o que eu passei, é impossível não temer ter uma crise onde haja dificuldade de ceder a dor. Hoje em dia só busco a emergência quando a crise do feocromocitoma vem com uma dor insuportável. Antes tento de todas as formas lidar com a crise em casa.

O JULGAMENTO ALHEIO AINDA LHE ATINGE ?

De forma alguma. Deste que com isso eu não seja exposta a sofrimento desnecessário.

VOCÊ ACHA QUE O PASSADO AINDA LHE PREJUDICA ?

Eu reconstruir a minha vida. Tudo isso faz parte do passado. Hoje eu tenho estabilidade e nunca mas vou deixar ninguém destruí-la. Hoje eu procuro saber o máximo da minha patologia. Procuro participar do meu tratamento. Mas ficou marcado, as feridas foram curadas, mas ainda ficaram as cicatrizes emocionais. Eu não me sinto segura em ambiente hospitalar, na emergência eu sempre estou acompanhada, mas em uma unidade de terapia intensiva? Com certeza, eu tenho marcas que serão eternas. Pela forma cruel que fui tratada, eu passei a temer ser internada. Eu tenho trauma de hospital. Quando eu lido com algum que não seja possível meu medico resolver, eu já sinto uma ansiedade acentuada. Mas estou procurando lidar com isso de uma forma melhor. O passado passou e eu não posso deixar que ele prejudique a minha saúde. Mesmo sabendo disso na teoria é mas fácil, mas na pratica é bem complicado. Ao precisar de receita de medicação de uso controlado, principalmente o tramal ( Medicação para dor ) Eu me sinto constrangida ao pedir. Isso é um reflexo do passado. Mas o que importa é que passo a passo eu estou lidando com tudo de uma forma equilibrada, ou melhor meio equilibrada.

SE EU PASSEI ALGUM ERRO MEDICO ? OU DIAGNOSTICO ERRADO ?

Sim a ambas perguntas.  Mas errar é humano, e os médicos que erraram nesses casos foram excelentes profissionais. O meu oncologista me disse que eu estava com abdome agudo, ele mesmo me levou para emergência. Um medico largar os pacientes esperando e acompanhar o paciente ate a emergência. Só se for mesmo muito humano. Mas enfim o diagnostico estava errado.
Ao pulsionarem a minha femoral esquerda, comecei a sentir  dor. No dia seguinte a dor estava maior. Me queixei ao meu medico que me acompanhava na época, disse que tinha algo errado. Por sinal esse medico me tirou de muitos quadro de dor intensa. Foi muito humano e atencioso durante todo o tempo que foi meu medico. Mas ele não fez nada e eu sentir que existia algo errado. Estava doendo e a cada dia a dor piorava. No dia seguinte novamente me queixei e ele foi saído, quando eu disse a ele que se não viesse um medico para avaliar esse acesso eu iria tira-lo. Nesse mesmo dia veio o medico que tinha colocado o acesso. O medico mesmo eu relatando todos os sintomas, que ficaram claro que poderia ser trombose não fez nada. Pior ainda colocou na outra perna outro acesso femoral. E no dia seguinte eu tinha em vez de uma dor em uma perna, eu tinha dores nas duas pernas.  E eu pedir ao meu medico que investigasse e ele passou exames de imagens. E foi descoberto que eu tinha nas duas pernas trombose e risco grande de apresentar embolia pulmonar. Meu medico assistente na época passou por cima de muitas burocracias e me mandou para um hospital onde existissem mas recuso do que o que eu estava. E ai iria ocorrer um erro medico muito maior. Eu era portadora de feocromocitoma, estava também com hemorragia oral e agora estava com trombose nas femorais. E ainda em crise do feocromocitoma. Imagine o caso, e para pior a situação eu comecei a apresentar febre alta. E os medico resolveram colocar um fio de veia cava e realizar cirurgia nos membros inferiores. Isso eu fique sabendo porque uma enfermeira amiga me relatou o que tinha no prontuario medico. Eu levantei, pedir alta e fui para casa. Da mesma forma que eu sabia que tinha trombose eu sabia que não ira fazer cirurgia alguma. Cheguei em casa, busquei primeiro um infectologista, que por sinal o melhor infectologista de Salvador,  depois um angiologista, fiz repouso e enfim com 6 meses eu estava andando normalmente.
Em uma das minhas crises do feocromocitoma, eu fui internada no hospital que sou acompanhada e  na crise foi necessário pegar a minha pressão arterial invasiva (PAI) onde um cateter é introduzido na arterial radial, serve para medir a pressão arterial,fazer colheita de sangue e ainda usar medicamentos. O medico que colocou extremamente competente. A crise foi cedida eu tive alta, mas ao ter alta, eu já  sentia dor no pulso, e logico com a experiencia de ter tido tantas trombose sabia que era de novo. Retornei ao hospital e outro medico, esse estava me acompanhando do andar, me disse que era febrite. Eu já tinha uma larga experiencia desse tipo. Sabia que não era, fui sincera e falei a esse medico que achava que era trombose e ele sorriu e me disse despreocupe. Logico que não me despreocupei, pelo contrario fui a outro hospital e foi constatado que tinha uma trombose extensa. E mas um erro medico, ao qual eu não tenho ressentimento algum.  Errar é humano. Eu tive muios outros diagnósticos errados. E confesso que já sabia de muitos diagnósticos, antes dos próprios médicos diagnosticaram.  Não por saber mais do que os mediocs, mas por conhecer o meu corpo e os meus sintomas. Nas pneumonias, ate a minha escuta muitos vezes não teve alteração e eu pela dor já conhecida eu já consigo suspeitar que é mas uma pneumonia. Na ultima vez eu estava com dor muito incomodativa ao respeitar. E o medico só sabia dizer que estava tudo normal, e no dia seguinte eu fui direta e pedir a ele para fazer um rx do pulmão e perguntei a ele o que era melhor, eu já errada e ele conseguir provar, ou eu já certa e não ter o tratamento correto. Ele mandou fazer e eu estava mas uma vez certa.  E eu não temo ser julgada, eu quando sinto que é algo serio eu luto pela minha vida.  Hoje eu sei que médicos são humanos e como seres humanos podem comentar falhas.

É POSSÍVEL PRATICAR EXERCÍCIO FÍSICO SENDO PORTADOR DE FEOCROMOCITOMA ?

Apesar de sabermos que atividade regular reduz a mortalidade cardiovascular, se tratando de portadores de feocromocitoma tem que existir o bom senso. Acho que aos pacientes onde haja possibilidade cirúrgica, não deve se fazer atividade física alguma  ate a cirurgia.  Mas no meu caso como a conduta medica foi conservadora , sem chance cirúrgica. Fora de crise, eu faço caminhada, não por indicação medica, mas é porque eu ao andar diariamente sinto menos estresse. Eu ando com minha cachorrinha no parque. Como cada caso é um caso,eu aconselho a seguir a orientação medica quando a atividade física, nas crises do feocromocitoma na minha opinião como paciente é repouso absoluto.

É POSSÍVEL MANTER RELAÇÃO SEXUAL COM FEOCROMOCITOMA ?

Eu comecei a apresentar os sintomas do feocromocitoma, ainda bem jovem, tive relação normalmente, mas quando tive no período que estava sintomática, tive dores horríveis  e pico hipertensivo grave a ponto dele sair correndo comigo para o hospital onde cheguei bem mal, depois disso tivemos cautela.  Parávamos sempre que eu sentia algo. Na minha gravidez não tivemos contato físico, ate o seu nascimento da minha filha.  O abdome tem que ser o menos possível manipulado.

QUAIS AS CAUSAS DO FEOCROMOCITOMA ?

Alguns especialista acreditam que o problema tem origem hereditária, mas nada foi comprovado. Ela pode aparecer com algumas desordens genéticas, como neurofibrose e sindrome de von hippel- lindau.. Em geral, o feocromociotoma está lidando a neoplasia múltipla tipo dois, uma doença rara que afeta diversas glândulas e também é transmitida por herança genérica.

COMO O FEOCROMOCITOMA É DIAGNOSTICADO?

Exame laboratórias e de imagens para achar a localização do tumor, na minha opinião é viável realizar pet-scan e MIBG, pois a tomografia e a ressonância existe casos que não se localiza o tumor. 


PODE SER FELIZ E CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Eu sou feliz, realizei os meus maiores sonhos. Nada impede de um ser humano ser feliz. Nenhuma tipo de doença impossibilidade ser feliz. Tem pessoas sem membros que consegue superar as expectativas e são felizes. A felicidade na minha opinião é um estado de espirito.  Muitas vezes estamos enfrentando coisas serias, e ainda sim nós sentimos em paz e com uma alegria que ate desconhecemos o motivo. O que eu quero dizer é que depende de como se encara a  doença, eu particularmente vou me adaptando as circunstancias e seguindo em frente sempre.

 É POSSÍVEL TRABALHAR COM FEOCROMOCITOMA?

Se não fosse possível, eu não estaria aqui. Mas eu creio que existe algumas profissões que eu creio ser arriscado. Como um medico cirurgião, que fosse portador de feocromocitoma, que não teria nunca a certeza que não iria receber uma descarga adrenérgica segundaria ao feocromocitoma, no momento que tivesse realizando um procedimento cirúrgico?  E em todas as profissões que lidasse com vidas humanas sobre sua responsabilidade,  onde ate um tremor poderia ser fatal para muitos.

FEOCROMOCITOMA É UMA DOENÇA ESTRESSANTE?

É com certeza absoluta, nunca sabemos quando teremos dores, quando vamos entrar em crise e o pior se vamos sair delas. Não podemos fazer planos ao longo prazo, pois é frustante ver os nossos planos não ser realizados, porque o feocromocitoma ficou ativo. Mas como tudo na vida, tenhamos que sempre ter o plano a, b, c. E ir nos acostumando.  Temos que apreender a lidar com o estrese da propria doente e não nos deixar abater.

MELHOR FORMA DE LIDAR COM O ESTRESSE CAUSADO PELO FEOCROMOCITOMA?

Fora o estresse externo, ainda tem a propria ansiedade causada pela adrenalina secretada pela propria doença. Eu creio que existem formas de aliviar esse sintomas. Eu faço meditação diariamente, eu tenho um lugar onde eu escuto musica, olho o céu. E pratico meditação. Vou a esse local todas as vezes que me sinto agoniada e esteja em casa. Nas crises, quando eu me vejo triste e uso a imaginação como minha aliada, não se pode mudar a situação então fico a imaginar lugares lindos, no meu caso eu amo o mar, então fico a imaginar mergulhando. Fico a imaginar um alimento que gosto e fico lembrando o sabor.. Eu fico relembrando os momentos melhores da minha vida, o sorriso da minha filha, as palavras engraçadas dos meus amorezinhos. Enfim, tudo isso parece loucura, mas é dessa forma que consigo driblar os momentos ruins. A dor antes era algo insuportável, logico que ainda acho muito ruim, sentir dor. Mas, eu parei de brigar com a dor, eu fico tentado lidar com mas calma, procuro senti-la sem desespero, oro a Deus que a alivie e logico tomo medicação. O poder na mente não passa dor, mas nos da possibilidade de termos mas calma para suporta-las. 



QUAL OS ALIMENTOS QUE DEVEM SER EVITADOS PARA PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA?


Tudo que tem tiramina. A tiramina é derivada do aminoácido do tirosina, é uma monoamina que ocorre naturalmente no corpo e cuja função é a liberação da catecolamina. Um neurotransmissor que corre na corrente sanguínea que consiste, na verdade num grupo de substancias que incluem a adrenalina, a dopamina, e a noradrenalina, a dopamina. Muitos alimentos contem tiramina, como queijo, vinho, cerveja,enlatados, carne defumada, banana, chocolate etc...

QUAIS OS ALIMENTO  QUE AJUDA AOS PORTADORES DE FEOCROMOCITOMA ?

Uma alimentação o mais natural possível, evitar alimentos dormido.

SE EU SIGO A RISCA A ALIMENTAÇÃO CERTA?

Não totalmente, eu me alimento de segunda a sexta corretamente, procurando evitar todos os alimentos que contem tiramina. Mas aos finais de semana e folga, eu bebo modernamente, e me alimento de porcarias.

QUAL O MELHOR TRATAMENTO PARA FEOCROMOCITOMA ?

Quando é  possível a retirada do tumor. A unica cura definitiva. Porem, com alguns anos mesmo apos a retirada do tumor, pode vim a desenvolver outros tumores novamente.

O QUE DIRIA A UMA PESSOA QUE TENHA SINTOMAS DO FEOCROMOCITOMA?

Inicialmente procure um clinico geral ou cardiologistas, leve escrito os sintomas. A sua prioridade não deve ser aliviar os sintomas, mas descobrir a causa dos sintomas.


O QUE EU DIRIA PARA UM PACIENTE QUE RECEBESSEM O DIAGNOSTICO DE FEOCROMOCITOMA?


Que você é um felizardo(a). A maioria dos pacientes morrem sem ter o seu diagnostico correto.  Que nunca deve desistir da sua cura, que a vida é sua, lute por ela.

CONSELHO QUE DEIXO AOS PACIENTE QUE TEM QUE CONVIVER COM FEOCROMOCITOMA?

Não faça da sua doença algo que posso lhe impedir de viver e ser feliz. Temos a mesma capacidade de superação e devemos seguir em frente sempre. Coopere  com o seu tratamento medico, tome as suas medicações corretamente, fique vigilante dos seus sintomas e sinais vitas. E não siga exemplo de outras pessoas, em relação a conduta pessoal, cada qual somos seres diferentes, o que pode ser bom para mim, pode não ser bom pra você. Veja os seus próprios limites.  Em caso de crise, todo cuidado ainda é pouco. Tome cuidado. Cuide da sua vida como o seu maior tesouro, afinal a vida é algo mas importante que temos que conservar, ate o dia que Deus chamar.

SE QUERO SERVIR DE EXEMPLO PARA OUTRAS PACIENTES COM FEOCROMOCITOMA ?

Não, de forma alguma alguma. Quero é alertar sobre essa doença rara que leva aos pacientes a óbito sem nem ter o diagnostico correto. Quando conto detalhes dos meus sintomas a como lido com eles, é apenas meu relato como portadora de feocromocitoma. Cada caso é um caso, e cada paciente tem que ser visto, acompanhado pelo medico e ter o seu atendimento individualizado. Ao contar um pouco da minha experiencia, é mostrando que podemos e devemos lutar e apreender com cada crise, e podemos e devemos ser feliz e fazer feliz quem amamos. Nada e muito menos alguém, ou algum acontecimento por pior que seja pode impedir que sejamos felizes. Nenhuma doença pode lhe tirar a vontade de viver, se você não permitir que isso aconteça.


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Boa noite meus queridos amigos virtuais e visitantes. Antes de mais nada quero dizer que felizes somos nós, que temos a  capacidade de levantar a cada queda e recomeçar quantas vezes sejam necessário. Lembre-se não podemos nós vitimizar. As vezes a vida é dura e muita dificil, alguns sofrem menos e outros mais. Mas, todos nós em alguma fase da vida vamos passar por alguma aprovação.  Eu creio que devemos reconhecer os nossos limites, mas, da mesma maneira temos que ser grato por tudo o que temos e recebemos. Como, por exemplo,meu caso lidando com o feocromocitoma. Eu sei que a minha vida está em constante risco de óbito. É uma doença que muitas vezes me coloca em grande sofrimento devido as dores. Mas, eu sou grata, sinto gratidão por ter a minha filha ao meu lado em todo os momentos, por ela ser a melhor filha que eu poderia desejar, por ela ser o meu maior orgulho e pela permissão de Deus por ter me tornando mãe, por sentir a paz e alegria dada por Deus, por ter recuso de usar todas as medicações prescritas pelo meu medico. Por ter um plano de saúde onde me permite realizar todos os exames solicitados pelos médicos. Por ter um excelente acompanhamento medico que eu confio, e um hospital onde sou bem tratada, onde me sinto bem assistida nas crises comum dessa patologia, por ser independente, por ter uma sobrevivência digna, por não sobrecarregar a minha filha, mas claro tem momentos que preciso que ela me ajude. Muitos podem achar que minha vida é dificil e ate infeliz. Que nada, eu amo a minha vida, amo ver o sol, me molhar na chuva, amo viver!!! A minha vida sempre foi um eterno recomeçar. Já enfrentei inúmeros problemas, mas só quem ter problemas é quem está vivo, então eu compreendi que teria que, aceitar os  problemas e as minhas crises e piora da patologia, como fases da vida e dentro da minha possibilidade tentar vence-los. A vida sempre segue, e procuro aproveitar os momentos felizes e procuro ter  fé, coragem e  positividade. E procuro amar e amar, o amor é algo divino, quando amamos, temos sempre vontade de vivermos.  E quando amamos e somos amados, recebemos no alto forças para sempre seguir em frente. A postagem ficou imensa, mas eu precisava colocar tudo o que sei sobre essa doença baseada nas minhas próprias experiencias e alguns artigos que retirei do Google. Em todas as próximas postagem ficará esse link dessa postagem, para caso alguém quera saber mas sobre feocromocitoma.
Quanto a minha ausência, passei por muitos problemas. Mas uma vez eu me vi em uma situação bem delicada envolvendo parentes e dei e darei o basta definitivo. Mas isso não significa que não esteja sendo muito dificil pra mim. Mas a vida segue, e todos nós merecemos ser feliz. E aqui estou de  volta para juntos estarmos agradecendo a Deus o dom da vida , e compartilhar  com vocês meus momentos bons que creio que teremos. 
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