quarta-feira, 18 de novembro de 2015

APROVEITANDO OS MOMENTOS QUE O FEOCROMOCITOMA ME DEU FERIAS RSRS.

                           
Ah...  como é bom ter motivo para sorrir rsrs. Vamos dando risada que a vida nos chama não dá pra chorar. Mas confesso quem perde alguém que ama sempre ficará uma lacuna, esses dias  foi bem tranquilho, estou feliz, sem sintomas algum do feocromocitoma, nem nenhuma outras alteração fiquei com meus pequenos amores e tirei uns dias para sair com a minha filha, dando uma de turistas tem tantos lugares que eu ainda nem conheço, mas a saudade sempre batendo a porta do meu coraçao, a minha filha sentiu a mesma coisa, teve momentos que cheguei a sentir a presença de quem não está mais aqui .mas em um plano maravilhoso, queria ver mais um vez, abraçar, ouvir  a sua risada, mas enfim a vida segue. Quando compramos presente natalinos para a família, foi o momento mais dificil, foi a certeza que esse ano terá presente a menos, comprar coisas masculina foi necessário uma força extra, mas no final de tudo a paz dado por Deus permaneceu. Hoje entendo que tudo na vida faz parte de um plano divino, que por mais dificil  que seja temos que aceitar os desígnios de Deus, que tudo que  aconteceu até agora, foi porque Deus permitiu, foi chegada a hora dos que partiriam e um dia sera a minha vez. Agora mudando de assunto, como é que as mulheres gostam de fazer comprar, inclusive a minha filha rsrs, andar em shopping, meu Deus fico me perguntando como rsrs, eu só entro quando é extremamente necessário para comprar algo especifico, é entrar comprar e na parte da alimentação e casa rsrs, Mas apesar de inúmeras diferenças de gosto entre eu e a minha filha, uma coisa fazemos, nós nos amamos, nós respeitamos, fazemos assim um rodizio, ela faz o que eu gosto e eu faço o que ela gosta, mas quando saiu com ela ao shopping uso um sandália rasteira, uma blusa leve kk, se não iria voltar para casa moída, chego tão cansada que já chego parecendo que estou preste a desmaiar rsrs. Ela acabou de me chamar para sairmos com ela as compras, já imaginando o longo dia que terei pela frente. Emfim cada momento deve ser bem saboreado, tudo sem pressa, assim devemos aceitar os acontecimentos da vida e sempre agradecer a Deus pela dadiva da vida. E vamos que vamos! Aproveitar o momento que o feocromocitoma resolveu tirar ferias rsrs.

                                
                               Resolvi parar a dieta por alguns dias,não resistir rsrs.


                             
                       Me permitindo comer o que gosto sem pensar em calorias rsrs.

                           

                              
                             Dando uma de turista, fomos ao elevador  lacerda.              
                                   

segunda-feira, 16 de novembro de 2015

UMA GRANDE PAZ E ALEGRIA ME ENVOLVE.

       
Meus amigos algo de muito bom aconteceu , meus últimos dias foi graça em cima de graça, algo com palavras nem sei nem explicar, como diz a minha filha nessas coisas nem precisamos saber o que está acontecendo, somente agradecer, A minha vida está mudando dia a dia. Quero compartilhar como vocês é a minha imensa alegria, sei que Deus mais uma vez agiu. Hoje  acordei tão feliz que nunca terão ideia de como estou me sentindo, leve em paz com a certeza que ainda tenho muito o que viver rsrs e ainda verei quem amo felizes.O portcarth amanheceu bem melhor, sem dor alguma. Enfim eu desejo a cada um de vocês um lindo dia. Agradeço meu Deus amado por tudo. Vou viver um lindo dia rsrs. Passei o final de semana ausente do virtual  com meus pequenos amorezinhos, com eles agarradinhos a mim rsrs. A minha filha feliz, muito feliz....

Obrigado meu Deus por tudo, obrigada meus amigos por quem orou por mim, oração foi escutada. Uma linda semana a todos, só responderei aos comentário a noite, mas o dia movimentado rsrs  

                              



quarta-feira, 11 de novembro de 2015

O QUE É SER TIA PARA MIM.

                     

Ser tia é  uma das melhores coisas do mundo, ser tia muda completamente uma vida, a gente passa a da mais valor coisas, gestos, ser tia é querer sempre o melhor para eles, pode ser ate que estragamos com mimos e muito dengo, mas o fazemos porque os amamos, é se sentir viva quando recebemos aquele abraço que nós faz renascer. Ser tia é nós preocuparmos como se fosse nos filhos, ser tia é ficar longe por dias e ter a sensação que eles cresceram, é estar sempre  perto e disponível quando eles precisam , é reconhecer que Deus nós deu tesouros, é reconhecer que somos pessoas melhores depois de nós tornarmos tia, é amar do mesmo jeito que as mães, amar esses pequenos seres como se fosse nosso, é tão grande o amor que não pode ser expressado com palavras, é chorar como criança quando a saudade nós sufoca, ou quando observamos um olhar deles de tristeza, é mudar a nossa casa em bem estar e segurança deles, enquanto forem pequenos, e deixar tudo arrumadinho como eles gostam mesmo não sabendo quando eles chegaram, é se sentir perdida quando acontece situações que sabe que nada pode fazer, afinal não são nossos filhos. Ser tia é deixar o orgulho de lado e pensar sempre no que seja melhor para eles, ser tia é amar com a mesma intensidade que uma mãe ama, é lutar para que o direito deles sejam mantidos e possa ser felizes.  Ser tia em resumo é amar, é amar  um ser que não nós pertence , mas  a vida deles faz parte da nossa vida, não podemos ser feliz se eles não estiverem felizes, da mesma forma que nós podemos ser feliz se nossos filhos não estiverem felizes, Ser tia é nós darmos conta que entregamos o nosso coraçao e ele só sera feliz se todos estiverem felizes. Ser tia é algo maravilhoso, ser tia para mim e saber que tenho seres que não nascermos de mim mas dou a vida por cada um deles,  eu amo ser tia. E por meus pequenos amorezinhos chego a ponto que nem eu posso acreditar que seria capaz. Mas velos felizes não tem preço, não penso em mim, apesar da minha vida ser vazia sem eles, mas neles, e sei que o melhor para eles é esta comigo.  Entrego a Deus e que seja feito o melhor para eles. Eu amo os trés de forma diferente, posso ate amar mais Peu, mas trato os três da mesma forma , os amo e os três me amam.

                    Meus amigos um lindo dia  a todos e que Deus  esteja com todos nós .

                  



Para meus amigos, fiz uma postagem para a querida Chica, quando soube do seu afastamento que espero que seja temporário  no meu outro blog  http://vivereserfelizdavida.blogspot.com.br/ Vamos deixar la boas vibrações e o desejo que ela e família tenha sucesso total.
Beijos. 


terça-feira, 10 de novembro de 2015

INFECÇÃO NO PORTCATH ?

                

Bom dia, meus amigos. É parece até brincadeira, mas quando tudo está perfeito sempre aparece algo na minha vida, estou tão feliz, fora de crise do feocromocitoma, a minha filha ótima e meus pequenos amorezinhos gozando de plena saúde, felizes, até a minha irmã que tomo conta está ótima, Lila aprontando das suas rsrs, Enfim, uma vida que eu pedir a Deus. É mais um percalço que em breve vou vencer também por tudo está nas mãos do senhor. Abaixo falarei sobre o meu portcarth. Feliz dia a todos. 

 O QUE É PORTCATH? Portocath: sistema de longa permanência que possibilita o acesso à veias de  grande calibre, implantado nos pacientes que necessitam de tratamento frequente intra-venoso.


  
  


Devido a ter feocromocitoma que necessita de um acesso venoso devido aos meus quadro de picos hipertensivos em crise do feocromocitoma e das crises de dores também secundaria ao feo e da dificuldade de pulsão periférica e pelas trombose em todos os acesso venoso que era possível, como femoral, jugular, subclávia etc. Foi resolvido a colocação em maio de 2013 e assim coloquei o portcath, que ate o momento não tinha ocorrido nenhuma complicação, a não ser depois de alguns dias da cirurgia que eu mesma tratei em casa, mesmo tendo infecção no começo desse ano, não o atingiu. Mas, nesse final de semana, comecei a sentir dor no portcath, dor leve que no começo não dei importância, mas no dia seguinte amanheceu inchado e vermelho, comecei a me preocupar, passei um email para o meu angiologista com a foto abaixo e ele falou da possibilidade de ser infecção e falou da necessidade de ser avaliada. Hoje a minha filha me perguntou o que iria fazer, vou seguir tudo o que já estava programado, se amanhã permanecer igual vou marcar para ele para ele avaliar. A alguns dias estava tonta sentindo o meu coraçao tremer, com dor no corpo todo, coisa que nem relatei a ele, porque achei de pouca importância, mas agora ate esses sintomas sumiram, o que está ocorrendo com meu portcath também vai sumir, e vou contar com meu portcarth durante muito tempo rsrs.

 
Foto Atualizada. Vermelho, inchado e com dor leve.

domingo, 8 de novembro de 2015

TENTANDO MANTER UMA VIDA NORMAL , MESMO SENDO PORTADORA DE FEOCROMOCITOMA.

                           
Eu tenho consciência da gravidade da minha patologia [ feocromocitoma] Mas nem por isso eu preciso abdicar de ter uma vida normal. Tenho plena consciência dos risco que corro dia a dia, mas viver significa correr risco. Eu sou mulher, mãe, tia, irmã, tenho família e zelo por eles. Eu tenho auto-estima, porque não? Eu me amo, não me importo muito com a minha aparência, mas não me entrego ao desleixo. Só porque eu tenho um problema de saúde, deixar de viver jamais. Vergonha de dizer que sou portadora de feocromocitoma, esconder de hipótese nenhuma, eu tenho um blog com o meu nome verdadeiro, mas também não vejo necessidade de relatar a todos a minha doença, falar dela para que? Já basta a inúmeras vezes que falo sobre ela por aqui, fora do virtual tenho assuntos melhores para falar, a não ser é claro que o assunto venha naturalmente na conversa. Acho  que as pessoas e muitos médicos esperam ver uma  pessoa desleixada, triste, acabada. Sera que todas as pessoas que tem uma doença seria, precisam aparentar estar doente? Acho na verdade pelo surpresa de alguns que já esperavam que eu estivesse morta. Mas estou viva e com sede de viver muito mais rsrs. Eu procuro conviver da melhor maneira possível com os meus sintomas, tento mantem uma vida normal, não estou negando nem subestimando o feocromocitoma. Pelo contrario sei que é uma doença grave e imprevisível. Mas dentro do que ela me permite, eu vivo o máximo possível na normalidade, com uma vida de qualidade, me amando e amando. Respeitando que nas minhas crises é necessário o repouso e infelizmente na maioria das vezes internações. Mas fora dela posso e vou viver intensamente. Sei que eu sou abençoada e que viver tanto tempo com feocromocitoma sem sequelas graves é um milagre.  Logico sempre ocorre imprevistos, como dessa vez, tirei uns dias fora do virtual para esparecer, mas novamente não foi possível  realizar os meus planos devido a tontura e eu e a minha filha pegamos uma virose estranha, começamos a apresentar dores nas articulações, diarreia e mal estar, mas felizmente já estamos bem e nesse ultimo dia deu para sairmos um pouco, planos adiados, mas não cancelados, em breve vou tentar novamente rsrs. Agora é nova programação para que ainda no final dessa semana, tiramos uns dias para lazer, aproveitando que o feocromocitoma resolveu da uma sumida e espero que demore muito de voltar rsrs.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 


LINK =  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/10/minha-relacao-medico-paciente-durante.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/09/o-que-e-feocromocitoma-ativo.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/controlar-as-emocoes-para-pacientes-com.html
LINK=http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/feocromocitoma-uma-patologia.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/crise-de-feocromocitoma-e-como-uma.html
LINK- http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/feocromocitoma-relato-sao-paulo-medical.html
LINK http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/03/como-e-ter-meu-blog-falando-sobre-minha.html


 Para todos meus amigos e visitantes um abençoado dia. 
algumas imagens de um dia de lazer. 

                                                     
         

                              
                                Minha pequena netinha Lila, minha paixão mirim rsrs.


                               
                   Resolvemos ir no mercado modelo e passamos o dia por la fazendo compras.


                                 
  Como sempre não voltamos para casa sem comer a minha comida predileta, chinesa rsrs.


                                           










terça-feira, 3 de novembro de 2015

BOM DIA MEUS AMIGOS, PAUSA, VOU ALI SER FELIZ VOLTO JÁ - LINK SOBRE FEOCROMOCITOMA.

                   
Bom dia meus amigos, acordei feliz, mas infelismente estou tendo hipotensão e estou vendo o mundo rodar rsrs, mas isso não vai me impedir, assim espero de festejar rsrs. Para ser feliz é necessário viver de bem com a vida, não se pode temer nada, o medo tem a capacidade de paralisar, você já viu alguém parado andando rsrs, logico que não, por isso caiu, levanto, erro o caminho, procuro outro. Vou viver a minha vida na melhor maneira possível, para morrer não é preciso muita coisa, nem preciso me preocupar com isso rsrs, porque ela na minha opinião está escritas nas estrelas, quando for a minha hora irei, então porque vou deixar de viver o que posso, me poupar de viver para prolongar algum tempo aqui, de forma alguma, vou viver intensamente a minha vida, logico com todos os cuidados básicos necessário para sobreviver a minha patologia. Que seja dias maravilhoso para todos nós. Estarei de volta por aqui no sábado. Beijos. Beijos.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 


LINK =  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/10/minha-relacao-medico-paciente-durante.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/09/o-que-e-feocromocitoma-ativo.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/controlar-as-emocoes-para-pacientes-com.html
LINK=http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/feocromocitoma-uma-patologia.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/crise-de-feocromocitoma-e-como-uma.html
LINK- http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/feocromocitoma-relato-sao-paulo-medical.html
LINK http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/03/como-e-ter-meu-blog-falando-sobre-minha.html


 Para todos meus amigos e visitantes uma abençoado dia. 
                                                     
         

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

VAMOS ORAR PARA QUEM PASSARAM OU PASSAM PELO LUTO.

                      
Ore pelos pais que perderam o seu filho [a] que ao abrir a porta do seu quarto, muitos encontram a cama ainda desfeita porque eles não voltaram mais e a dor é tanta que se recusam a desmanchar aquele espaço porque é a unica coisa que restou, apenas as lembranças, que deram um ate logo sem nunca imaginar que esse seria a ultima palavra dada, e muitos que nem tiveram a oportunidade de falar nada porque foi tão rápido que por muito tempo a mente resolveu não aceitar e fica a esperar ver, ouvir a sua voz e sentir aquele abraço que tanto lhe faz falta. Ore pelos pais que só tiveram a oportunidade de está com seu filho [a] por minutos em seus braços que se sentem a dor e a decepção de algo tão amado que nem teve  a oportunidade de cria-los. Ore pelos pais que voltam para casa e os brinquedos estão ainda espalhados, mas não tem mais ninguém para brincar com eles. Ore pelos filho [a] que perderam seus pais  se sentem a dor da ausência, ore por todos que perderam alguém que era caro dessa vida. Porque não existe dor mas forte do que a dor da perda de quem amamos.


Meus amigos.
Hoje chamam dia dos finados, nunca gostei desse nome, porque eu acho que finados que dizer fim e eu creio que não seja o fim mais sim o começo de uma nova vida. Talvez para Deus, o momento deles tenha chegado. Eu acredito que estamos aqui de passagem mesmo, que nos preparamos para um plano maior e melhor. Acho que em certos momentos (como esse, por exemplo) não há palavras  para expressar a dor que a ausência provoca, e então oremos para que todos nós que perdermos uma parte do nosso coraçao sejam confortados pelo amor e misericórdia divina. que possam confortar ou aliviar essa dor. Um dia de paz para todos amigos, visitante.  A paz de Deus esteja com todos nós.


                            
           .      



domingo, 1 de novembro de 2015

EVOLUÇÃO DA MINHA PATOLOGIA FEOCROMOCITOMA - FELIZ MÊS DE NOVEMBRO .

 

Olá meus amigos.

Sendo esse blog destinado a contar a minha historia como paciente portadora de feocromocitoma, me vejo da obrigação de contar o que eu estou achando sobre como está evoluído a minha patologia. Esse ano tive crises mais fortes do que vinha tendo durante esses últimos cinco anos, uma ate que cheguei a passar um més internada, tive infecção etc, depois ainda me sentir mal mesmo fora de crise e tive varias crises durante os últimos messes. Antes de sair de crise, sentir uma dor no peito que ainda venho sentindo quando faço atividade física, ate nos esforços mínimos, agora ate dou pouca importância, afinal não morri ate agora rsrs, mas la no fundo sei que não é normal, mas nesse momento também não quero investigar com mais rigor. Nós últimos dia passei a sentir um tontura bem chata, já não colocava a cabeça reta, mas agora esse sintoma ficou mais evidente, sinto logo muito enjoou junto com a tontura, estou tentando marcar com o neurologista, mas acredite não consigo nem marcar, isso ate particular, logico com bons médicos, afinal nada adianta procurar um medico sem referencia nenhum do profissional. No exercito me disseram que fosse para a emergência que eles me encaminhava para outro hospital para uma avaliação neurológica, mas estou aguardando um pouco mais. Percebi que o meu quadro do feocromocitoma esta estável, já tive prognostico de que teria um ano, mas uns anos, o meu medico atual foi mais otimista, ou mais suave, me disse que não sabia se chegaria ao cinquenta anos, isso seria no máximo mais oito anos, logico que sei que a minha vida só a Deus pertence, mas me sentir diferente é algo bem complicado, realmente os meus órgãos estão sendo mais atingidos. Não estou achando que eu vou morrer, só estou sendo realista, pisando no chão reconhecendo que estou percorrendo um caminho meio incerto e aceitando o fato de que sou portadora de uma doença grave que tenho altos e baixos e que é uma luta para a vida toda. Aprendi que temos mais força dentro da gente do que possamos imaginar e que com Deus tudo podemos e que colocando sempre nas mãos de Deus a nossa vida, ele da força necessária para dizer a vida segue.

Para quem possa interessar deixo aqui alguns link sobre feocromocitoma, é só clicar em cima dos link, caso queria entrar em contato comigo o  meu e-mail é mirtes_bastos_stolze@hotmail.com. 

LINK =  http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/10/minha-relacao-medico-paciente-durante.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/09/o-que-e-feocromocitoma-ativo.html
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LINK=http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/08/feocromocitoma-uma-patologia.html
LINK= http://historiadofeocromocitoma.blogspot.com.br/2015/07/crise-de-feocromocitoma-e-como-uma.html
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               Para todos meus amigos e visitantes uma abençoado més de novembro.