domingo, 18 de janeiro de 2015

PORTADORA DE FEOCROMOCITOMA - RESUMO DO COMEÇO ATE AQUI- 1 PARTE


RELATO DO COMEÇO ATE AQUI-  1 PARTE.

Aos 17 anos, estudante, com pais amorosos, uma vida familiar muito boa, sem nenhum tipo de problema existencial. Comecei a sentir distensão abdominal com leve dor no estomago, os médicos começaram a suspeitar de gravidez, era virgem e nunca tinha contato mais intimo, mas tinha namorado e essa suspeita na época foi um trastorno para os meus pais, mas a minha relação com eles eram perfeita. Meu pai era rígido e militar, mas comigo ele era doce, um pai amigo. Me chamou e me perguntou se era verdade e eu afirmei que não. Depois de alguns dias, é claro foi detectando o diagnostico errado do medico. Os meus sintomas não se tratava de nenhuma gravidez. Apresentava mal estar, sudorese, tonturas, muito enjoou. A distensão abdominal passou a aparecer esporadicamente, apareceu  também cefaleia de intensidade moderada após nadar, praia, esforço físico em geral.  Mais um medico fez erradamente diagnostica como sendo enxaqueca, depois passei a apresentar uma forte taquicardia, outro medico achou ser estresse. Como nesse época descobriram endometriose, devido aos meus período menstruais serem terríveis com muita cólica. Comecei a fazer tratamento e com isso muitos cardiologista acharam que era efeito colateral das medicaçoes hormonais (Ladogal e Dimetrose). Que suspendia os meus períodos menstruais e me possibilitava engravidar no futuro, durante esse tempo os sintomas permaneceram, ocorriam esporadicamente, tendo em media 5 crises ao ano. O que dificultou muito o meu diagnostico era que eu sentia os sintomas em casa, durava no máximo 1 hora e quando eu ia para a consulta estava assintomática. Era só o meu relato do intenso mal estar e com os sinas vitais, pressão e etc tudo normal no consultório. Finalmente depois de percorrer vários médicos, um levou o meu relato a serio e começou com isso a investigação para descobrir a causa da taquicardia e dos outros sintomas,  foi administrando medicaçoes para o controle da taquicardia (taquicardia comprovada em um holter 24 horas) mas nenhum tratamento evitava a ocorrência dos episódios, ao da minha primeira entrada na emergência por sintomas do feocromocitoma, foi constado que estava tendo pico hipertensivo, acharam que todos os sintomas que acompanhava era devido ao subido aumento de pressão. A moral da historia é que nem com os sintomas clássicos do feocromocitoma, nenhum medico suspeitou de feocromocitoma. Acharam que a minha pressão alta era devido a dor de cabeça, até hoje me pergunto como eles não sabiam dessa doença. Durante esses episódios tinha cefaleia, pico hipertensivo, sudorese, sintomas clássicos dessa patologia,  enfim eles não descobriram.  O que faltou para os médicos para pelo menos suspeitar que era portadora de Feocromocitoma? Faltou na faculdade ensinar sobre doenças raras? Os médicos, por Feocromocitoma ser raro, não acha viável investigar? Ou muitos que eu busque foi negligentes?  Enfim amanhã relatarei a segunda parte dessa historia, não posso voltar a trás e fazer esse historia mudar o rumo, mas posso alertar para que outras pessoas não passe o que eu passei. Nem cheguem ao ponto que eu estou, sem possibilidade de uma cirurgia que me daria a minha cura, a não ser é claro a esperança de um milagre divino.
Alerta. Quero deixar claro a gravidade dessa doença, que se diagnosticada no começo pode ter cura total, por esse motivo espero que a minha historia sirva como alerta para médicos e pacientes, que apesar de ser uma doença rara existe e todos que tenham sintomas sugestivos devem ser investigados o mais rápido possível, para ter um desfecho favorável. Todos os sintomas persistentes, seja eles quais forem deve ser devidamente investigados. Muitos pacientes vão a óbito dessa doença e só são diagnosticado na necropsia, não só existe essa doença rara no mundo. Medicina não é 100 por cento, por esse motivo todo cuidado é pouco quando se lida com a vida alheia. Todo cuidado é pouco também para quem subestima os seus próprios sintomas, um conselho a todos se sentirem sintomas persistente, busque ajuda medica, tudo no começo há mais possibilidade de resolução.

Amigos(as).

De hoje ate o dia 25, farei varias postagem diariamente sobre a minha historia sobre a minha patologia deste o inicio até o  momento presente. O meu final de semana foi razoável, a minha cachorrinha Dalila ficou doentinha, com isso o meu lazer foi interrompido, mas continuo completamente assintomática e isso é muito bom.

Uma linda semana a todos.
 




34 comentários:

  1. Mirtes querida
    A sua generosidade é encantadora minha querida. E este seu desejo de alertar pessoas que possam ter o feo como você a procurarem ajuda médica é de uma grandiosidade louvável. Fico tão feliz em saber que está bem minha flor. Sinto que tenha interrompido o seu final de semana mas outros virão e melhores. Melhoras para a cadelinha
    Uma semana abençoada e regada de vitórias
    Beijos nesse doce coração

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    1. Bom dia Gracita.
      Obrigada, você sempre muito gentil, amiga nunca deixarei de alerta sobre essa doença, uma vida foi permita porque eles [ os médicos] não descobriram a tempo, e o meu irmão morreu, naquele momento decidir saber tudo sobre essa doença. Obrigada Dalila já esta bem.
      Uma linda semana.
      Beijos.

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  2. Vim agradecer teu carinho,desejo tuudo de bom e que fiques bem! bjs praianos,chica

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    1. Bom dia Chica.
      Não precisa agradecer, eu desejo a vocês muitos anos de alegrias juntos,que as suas ferias continue sendo com muita felicidade.
      Uma feliz semana.
      Beijos.

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  3. Oi, minha querida!
    Obrigada pelo carinho e espero que sua Dalila esteja bem agora.
    Gracita está certa,é muita generosidade de sua parte contar sua história e assim, alertar as pessoas e ajudá-las a procurar ajuda. Espero que tudo esteja caminhando bem por aí. .. E o Gui? Ficou tudo bem ,né?
    Que vocês tenham uma semana de muita paz e luz,beijinhos, Katia.

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    1. Bom dia Katia.
      Ela está melhor sim, obrigada pelo carinho. Faço isso por promessa a meu irmão, o que aconteceu com ele, tirando a sua vida, também comigo não podem continuar acontecendo com outras pessoas. Por aqui tudo bem, o Gui está esbanjando saúde, muito obrigada amiga por todo apoio que recebi,e pelas suas orações, que Deus lhe abençoei e lhe guarde, melhoras para a Tati.
      Uma radiante semana.
      Beijos.

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  4. Pois é Mirtes, como às vezes se negligencia com doença neste país.
    Vidas são ceifadas por esta falta de dedicação e pesquisa sobre as doenças raras. Veja que hoje estão usando como saída o diagnostico "uma virose nova" e assim as pessoas se auto medicam e o risco fica aí na porta.
    Seu relato emociona, mas ao mesmo tempo nos levanta ao demonstrar sua força pela vida e pela preservação de outras vidas.
    Tenha uma semana sem transtornos amiga.
    Que o Senhor do Bonfim interceda pela sua normalidade da saude.
    Um abração com carinho.
    Bju

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    1. Bom dia Toninho.
      Levanta-se uma questão certíssima, hã muita negligencia e falta de pesquisas de doenças raras,vidas são ceifadas por isso. É virose quantas vezes ouvimos isso, muitas vezes eles simplesmente dão se dão ao trabalho de investigar, mais como nem tudo é virose, inúmeros pacientes recebem diagnostico errado. Obrigada meu amigo, uma alegre semana.
      Abraços.

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  5. Oi Mirtes, parabéns pelo blog, Que a sua vida que é preciosa aos olhos do nosso Pai Eterno seja sempre assim uma luz para ajudar os outros. Deus te abençoe por compartilhar tudo isso o que pode sim ajudar outras pessoas. Deus continue te abençoando e vc possa ver o seu milagre em sua vida. Mas saiba que o maior milagre é ter Jesus em nossas vidas e confiar inteiramente Nele. Eu te amo no amor de Cristo Jesus. Bjs

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    1. Bom dia Nal.
      Obrigada,com esse espaço tive a possibilidade de ter contato com outros pacientes de feo, e nós ajudarmos mutuamente. Espero que cheguei a cada vez mais números de pessoas que se beneficie com o meu relato e tenham um final diferente. Com certeza amiga ter jesus na minha vida me faz uma pessoa melhor e mais feliz.
      Uma feliz semana.
      Beijos.

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  6. Bom dia, Mirtes!
    Seus relatos podem ajudar, com certeza. Hoje em dia, muito já é conhecido sobre muitas doenças, mas acredito que ainda falta o lado humano dos médicos. Acredito que eles deveriam se interessar mais por seus pacientes, investigar, olhar nos olhos, mas na era robotizada que estamos, é mais fácil escrever uma receita e atender o próximo número.
    O médico dos médicos, Cristo está com cada um de nós para nos dar a cura e o conforto necessário. Temos sempre que caminhar com Ele, só assim essa viagem fica mais fácil.
    Que Deus esteja sempre com você.
    Abração.

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    1. Bom dia Marcia.
      Os meus relatos me possibilitaram a conhecer cada vez mais sobre feocromocitoma, conhecer o que se tem é com certeza muito importante, os meus contatos com outros pacientes com feo, a troca de experiencia ´foi muito importante. Falta sim, como mesmo relata o lado humano dos médicos, o respeito que ele deve ter com a vida alheia, se eles se tivesse o cuidado em observar mais, escutar mais, diagnósticos errados não seriam tão frequentes. Médicos dos Médicos nesse sim podemos confiar plenamente, pois esse nunca falha, Jesus cura , Jesus salva, liberta.
      Uma semana feliz amiga.
      Beijos.

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  7. Deus é Fiel e cuida dos Seus com todo amor e provisões...
    Boa semana, Mirtes! Saúde e paz no coração...
    Beijos e abraços...

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    1. Bom dia Anete.
      Concordo plenamente, Deus é Fiel e nós cuida com grande amor.
      Uma semana com muita paz e alegria para você e família.
      Beijos.

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  8. Bom dia amiga Mirtes, sim, seus relatos podem ajudar e muito, infelizmente as faculdades de medicina estão faltando muito em ensinar com precisão e dedicação, mesmo porque, muitos alunos nem estão de fato na vocação escolhida por eles, muitos são os pais que escolhem,portanto todo alerta é sempre bem vindo.
    Ainda bem que estás seguindo rigidamente os tratamentos, sabendo os sintomas e o tratamento certo há de se poder viver muito bem com a doença!
    Meu marido tem arritmia cardíaca e diabetes, estão bem controlados por ele se cuidar muito bem, assim sendo está levando uma vida praticamente normal.
    Desejo sempre que fiques bem, que esteja bem, abraços linda amiga!

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    1. Boa noite Ivone.
      Sabias palavras amiga, é exatamente assim, muitos segue a medicina, não por opção, mas alguns por desejo dos Pais, e muitos pela estabilidade financeira, quando começam a exercer se perde e quem sofre são os pacientes. Também vivo uma vida praticamente normal , agora rsrs, mas teve uma época que perdi a minha qualidade de vida, mas enfim é passado.
      Muito obrigada pelo carinho.
      Beijos.

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  9. Eu chego a ficar com raiva , quando em casa estou doente e chega no consultorio os sintomas desaparecem, ainda mais com a demora das consultas , que temos por aqui e estou falando de plano de saúde , imagina outros que vc sabe ,quanta luta mulher , vc passou , mas acho que ao meu ver o mais dificil é enfrentar as desconfianças , ainda bem que seus pais eram bem amigos.

    beijinhos querida , não posso ficar muito tempo no pc , pois a coluna travou de novo.

    beijinhos


    http://eueminhasplantinhas.blogspot.com.br/

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    1. Boa noite Simone.
      No meu caso os sintomas de feo é assim mesmo, só surge esporadicamente dificultando o diagnostico, pois geralmente no consultório é dificil detectar os sintomas. Concordo plenamente com você é realmente frustante, da raiva quando no consultório está tudo normal, e em casa os sintomas surgiam. Imagino amiga quem não tem plano de saúde, se eu tendo planos de saúde, primeiro Asfeb,[ funcionário publico] depois fusex [ exercito] passei o que passei, imagino que não tem nenhum . Enfrentar desconfiança é realmente algo bastante desagradável. Lhe desejo melhoras Simone.
      Uma feliz semana.
      Beijos.

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  10. Oi Mirtes espero que você esteja melhor e obrigada pelo texto acima é muito esclarecedor. Bjos e tenha uma linda semana.

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    1. Boa noite Juliana.
      Estou ótima gracas a Deus, uma feliz semana.
      Beijos.

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  11. Isso, realmente é muito bom, passar uma semana assintomática. Um abração. Tenhas muitas e muitas semanas sem sintomas, tranquilas e serenas.

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    1. Boa noite Dilmar.
      Nem me diga, tenho vários dias sem sintomas, é uma dadiva divina rsrrs. Obrigada, que assim seja. Feliz semana.
      Abraços.

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  12. Oi Mirtes obrigada por tudo!
    E força minha querida, Deus não nos abandona Jamais!
    Que a sua semana seja iluminada por Deus!
    Beijos,
    Mariangela

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    1. Boa noite Mariangela.
      Deus jamais abandona seus filhos, pelo contrario está sempre pertinho para nós amar , consolar, apoiar , escutar, é um Pai amigo sempre. Que também sua semana seja cheia da presença de Deus.
      Beijos.

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  13. Essas informações e os relatos sobre a sua vida são sem dúvida de grande ajuda e orientação para todos.
    Obrigada por compartilhar conosco do seu dia a dia.
    Fique bem e desejos de uma semana abençoada e cheia de alegrias.
    Já mudou pra casa nova? Tá feliz? Qdo puder posta fotos da familia!!!Bjos

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    1. Boa noite Fabiana.
      Os relatos da minha vida com o feo é importante para alguns que também são portadores dessa patologia, assim como o relato dos pacientes de feo foram me grande ajuda para mim, enfim é uma troca de experiencia. Obrigada amiga, para você também uma feliz semana. Já mudei sim, estamos amando o nosso novo lar. Estamos muito felizes. Colorarei assim que for possível algumas fotos.
      Beijos.

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  14. Cada vez a admiro mais ,uma vida ainda tao curta e tanto sofrimento ,certamente so quem passa por esses momentos e que sabe ,essa luta constante pela vida ,voce e uma verdadeira lutadora que nao se verga perante as dificuldades ,essa fe que esbanja no seu coraçao e um verdadeiro pilar que a alimenta em todos os momentos .Querida amiga Mirtes ca estarei lendo cada momento com muito carinho e amor no coraçao ,que Deus continue iluminando a sua vida ,muitos beijinhos.

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    1. Boa noite Emanuel.
      Muitos acham que vou me expor muito ao relatar tudo o que eu passei, mas só em saber que posso evitar que alguém passe pelo que passei vou ate o fim, vou relatar tudo o que vivi. Obrigada meu amigo pelo carinho. Uma iluminada semana.
      Beijos.

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  15. O Governo gasta tanto dinheiro com tantas coisas de pouca importância, deveriam manter grupos de médicos em pesquisa constante, estudando tantas doenças raras que se manifestam um caso aqui, outro ali... muitas vidas se perdem sem que se tenha um diagnóstico... Não se deve desprezar sintomas, eles são muito importantes e merecem atenção! Com certeza sua história servirá de alerta! bjks Tetê

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    1. Boa noite Tetê.
      Muitas vidas se perdem as pessoas sendo tratadas em rede particular, fico a imaginar o atendimentos de pacientes com doenças raras em rede publica, deve ser um caus total.
      Uma feliz semana amiga.
      Beijos

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  16. Que história incrível a tua!... Fiquei sensibilizado, levado à emoção, creia! Não quero, de jeito nenhum perder a segunda parte e quantas tiver, e antes de tudo, saibas que estou torcendo para que Deus cuide de ti como pedes!
    Sejas perseverante, tenhas fé e fique na Luz Dele...
    Beijo.

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    1. Boa noite .
      Obrigada, a minha fé foi quem me manteve viva, agora é a coisa mais certa que tenho, que existe um Deus que nós ama.
      Obrigada pelo carinho.
      Abraços.

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  17. Bom dia Mirtes, incrível sua historia! E é muito nobre da sua parte partilhar tudo o que tem vindo a passar para alertar, pois é uma doença que não será muito comum!
    Desejo um ótimo dia!
    beijinhos com o meu carinho.
    Ailime

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  18. Bom dia Ailime.
    Obrigada pelo carinho, como é uma doença rara, pouco conhecida, mal diagnosticada e geralmente ocorrendo tratamento errado, resolvi criar esse espaço como objetivo de divulgar a minha experiencia como portadora de feocromocitoma, espero que seja útil.
    Beijos.

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