terça-feira, 26 de março de 2013

CASO DE FEOCROMOCITOMA DE VÁRIOS LUGARES DO BRASIL

                 Viver com Feocromocitoma

- pheochromocytoma,
 Eu tinha Pheo no ano de 2010, sobre a glândula adrenal direita. Eu pensei que eu estava tendo um derrame quando eu senti os sintomas. Eu tinha uma grave dor de cabeça no lado direito da minha cabeça que fui para o lado do meu pescoço para o meu estômago. Eu pensei que eu ia vomitar. Fui ao médico e ele me mandou para um especialista nervosa no primeiro. Ele ordenou uma ultrassonografiaque constatou um centímetro 7 tumor , do tamanho de uma bola de beisebol. Ele foi me fazendo ter coração palpitações e os feitiços estranhos onde eu iria tremer e sentir dor de cabeça e meu estômago se sentir enjoada. Meu médico de família me mandou para um especialista em hormônios que me diagnosticou com Pheochromacytoma e começou o processo. Ele foi ótimo. Eu me senti melhor depois da cirurgia. Demorei um pouco mais para chegar a minha energia de volta, mas eu superei bem.


Eu tinha fortes dores de cabeça e problemas de pressão arterial durante anos. Tudo começou quando eu era muito jovem e não foi tão ruim assim por um longo tempo, mas nós descobrimos a causa aos 14 anos. Fui para checar e teve pneumonia , mas minha pressão arterial foi excepcionalmente alta. Não há exames ( ressonância magnética , tomografia computadorizada , químicos, etc) que não seja um ultra-som simples encontrado dentro de um campo de golfe tumor do tamanho de minha bexiga. Eu tive a cirurgia e eles foram capazes de tirar o tumor principal, mas descobri que era maligno. Eu tenho 22 anos e, novamente, ainda sofrendo de dores de cabeça horríveis. Eu fiquei realmente doente recentemente e teve que ir para o hospital. Minha pressão arterial foi de cerca de 200 mais 150 ou algo assim.Levou vários dias para obtê-lo sob controle. Eles queriam fazer uma tonelada de testes novamente, mas eu lhes disse que só queria ficar mais um ultra-som. Eles voltaram a encontrar outra massa ao redor da minha região da bexiga. Eles não tem certeza se é um tumor ainda, mas poderia muito bem ser. Não tenho certeza se eu vou ter que fazer uma cirurgia novamente. Estamos tentando descobrir coisas fora. Nenhum médico realmente agora como me tratar ou outros pacientes com feocromocitoma já que é tão raro e os médicos não têm experiência com ele. Espero que isso ajude outras pessoas.


 Olá eu sou um homem de 19 anos e eu tenho em tratamento para feocromocitoma por 5 anos. I foram fenoxibenzamina e atenolol (para controlar a pressão sanguínea) e da talidomida e temozolomida (para parar o crescimento dos tumores), mas também suprimir os efeitos secundários do feo, tais como pressão arterial e palpitações. Estou determinado a encontrar um procedimento definido para ir sobre o tratamento de um feo para todos. É minha suposição de que pode ser possível usar uma CyberKnife, que é uma alternativa que utiliza a cirurgia pinpoint radiação de dose elevada para libertar o corpo de tumores. Eu estou indo para ser agendado para uma outra varredura de estimação em breve e sobre os resultados de que eu venha a ser encaminhado para um centro de tratamento de faca cibernético para testar a minha teoria. Eu estarei postando a conclusão sobre este site e outros. Espero que este post vai ajudar alguém.




-Eu fui diagnosticado com feocromocitoma por acidente em agosto de 2010, após a admissão ao hospital para uma aguda infecção renal .Antes que eu sofri com a pressão arterial elevada, suando em bicas, e diabéticos, palpitações e ataques de pânico , constantemente cansado. Fui enviado para um ultra-som na admissão para o meu infecção renal, ea massa foi detectado no meu rim esquerdo, eu também fui para 24 testes de urina horas, ressonância magnética, exame de sangue e vários para confirmar o diagnóstico - feocromocitoma esquerda. Tive a operação em novembro de 2010, a operação durou 6 horas e eu fiquei no hospital por três semanas. A massa foi de 10 cm muito grande, então eu não poderia ter a cirurgia buraco da fechadura e tinha ligou-se ao meu baço, então eu tinha que ter meu baço removido também através de uma grande incisão logo abaixo da minha costela. Devido à natureza da operação é preciso ser sensato e não fazer qualquer trabalho pesado e ouvir seu corpo, comer bem e tomar suave exercício . Infelizmente, a minha pressão arterial ainda é um pouco alto, então eu não tenho livrar de toda a medicação, mas eu ainda estou sendo monitorado pelo hospital.Estou devido a voltar para o hospital para ver se eu ainda preciso tomar medicação diabéticos ou não, assim que o corpo ainda está se adaptando à remoção da glândula adrenal. Eu estou esperando que essa condição não se repitam, mas fico feliz que ela foi diagnosticada quando ele era e que foi removida. Estou me sentindo um monte mais relaxado, mas eu ainda não voltou a trabalhar e ainda na esperança de fazê-lo em breve. No primeiro após a operação eu estava me sentindo muito vulnerável e um pouco assustado de voltar ao trabalho, mas agora eu sinto que estou quase pronto, uma vez que os meus níveis de energia melhorar. Esta condição fez-me perceber o quão importante é a sua saúde e que não devemos tornar nossa vida muito estressante, como ter a pressão arterial elevada (220/130) como eu, é uma condição de saúde muito sério, e não vale um ataque cardíaco , acidente vascular cerebral ou morte!





Meus sintomas feocromocitoma começou em 2001 depois que minha mãe sofreu um derrame. Meus sintomas eram ondas. Eu sou um sobrevivente feo. De repente, sem aviso prévio, gostaria de se sentir fraco, virar cinza, tem uma enorme dor de cabeça, e começar a suar.Durou apenas minutos. Meus filhos maravilhosos que me ajudar; uma pressão sobre a minha cabeça, porque sentia como se fosse explodir, e outro com algum produto gelada em cima da minha cabeça e da nuca. Eu nunca ter sido diagnosticado com pressão alta e era constantemente frio. Ganhei cerca de 50 quilos durante os quatro anos antes do meu diagnóstico. Eu tive um episódio na frente do médico que estava a tentar dizer-me que era um ataque de pânico ou ansiedade. Mudei médicos. Durante meu tempo doente, eu também desenvolveu RA. Eu fui diagnosticado em janeiro de 2005 e dentro do mês, todos os testes foram feitos ea cirurgia foi feita. Eu sou assim e não há remédios mais AR.



Eu tinha experimentado palpitações após o exercício, juntamente com fortes dores de cabeça e muita transpiração. Eu tive ansiedade durante anos, mas depois de um ataque extremo depois de bater bolas de golfe, eu decidi ver um especialista em coração. Eles fizeram exames e descobriu o que eles pensavam EAS coágulo de sangue. Fui para o hospital e eles fizeram uma tomografia computadorizada onde eles encontraram foi na verdade um tumor.Mas o tumor foi de minha glândula adrenal-se o interior da veia cava e em meu átrio direito. Depois de mais testes de sangue e urina, foi encontrado para ser um feo. Um PET scan não mostrou metaststatis, então eu tive sorte. O tumor foi removido e foi encontrado para ser maligno. Agora tenho testes a cada seis meses para verificar se há reincidência.

  




-Os sintomas que me trouxeram para o hospital e diagnóstico de uma massa 996 gramas Pheo onde batendo coração e dores de cabeça. Depois de ser diagnosticado e fazer algumas pesquisas eu percebi que eu tinha outros sintomas, mas nunca pensei que eles incluíram fadiga e constipação . A partir do primeiro sinal de sintomas para a remoção da glândula supra-renal direita e tumor foi de 3 meses. Meu Pheo foi removido com sucesso cerca de 3 semanas após o diagnóstico com cirurgia aberta.


-Ontem, a nossa filha de 15 anos de idade teve os testes de urina para feocromocitoma . Ela tem muitos dos sintomas. Nos últimos dois anos, ela tem visto muitos médicos sem respostas ou com a suposição de que ela tem ansiedade . Seu pior ataque foi apenas um mês atrás. Enquanto minha filha estava em casa com uma dor de cabeça , ela se queixou de dores no peito . Então, ela disse que não tinha nenhum sentimento em suas mãos. Logo, seu pulso disparou, e ela começou a perder a consciência. Ligamos para o 911. Seu pulso e pressão arterial eram altas. Os médicos de ER não conseguia entender, pois eles pensaram que era um ataque de pânico. Sua pressão arterial e pulsação continuou. Então, ela teve mais dois episódios no hospital. Após os episódios, ela não tinha nenhuma lembrança das experiências, e suas funções cognitivas gerais que eram de uma criança de 4 anos. (Agora, sua memória é perfeito, exceto que ela não se lembra de uma coisa do calvário de três dias no hospital.) Ela também teve dores de cabeça para dois anos. Vimos um grande neurologista ontem que está executando um cérebro MRI e EEG. Ele também diz que ela tem os sintomas de feocromocitoma. 



-Eu sou uma mulher que foi diagnosticado com um feo em setembro.Minha pressão arterial era de 240/180. Depois que o sangue e 24 testes de urina horas, começamos procurando o tumor site. Nós ainda estamos procurando! Parece que tenho um muito, muito raro "funcionamento / não-funcionamento" feo que só produz grande quantidade de hormônios parte do tempo. Todas as flutuações da pressão arterial e freqüência cardíaca ter danificado meu coração. Eu tinha que ter um pacemaker colocar dentro Os exames de sangue mostraram níveis hormonais últimos 5-10 vezes mais elevados do que o normal. O truque foi encontrar um médico que me ouviria dizendo-lhe que o meu corpo estava "doente" apenas parte do tempo quando testamos quando eu estava "doente" os hormônios são muito elevados. Quando eu não sou "doente", os níveis hormonais estão perto do normal, mas ainda mais alto do que deveria ser. Estamos agora esperando o meu corpo para ser "doente" novamente para que possamos executar um teste de MIBG e, esperançosamente, localizar o tumor e removê-lo. Eu estive doente por mais de 7 anos, incapaz de trabalhar e sobre a deficiência. Eu moro em Houston e até mesmo o Centro Médico não pode descobrir isso! Mais uma vez, o truque era ter um médico que me escute e testar na hora certa!
                                         Alguns relatos de pessoas diante de um feocromocitoma. 

         DESCREVA SUA EXPERIÊNCIA COM FEOCROMOCITOMA.





8 comentários:

  1. Boa Tarde!

    Meu nome é Adriana, vou contar a minha historia de vida relacionado ao Feocromocitoma.

    Em 2005, tive a primeira crise, ela era composta de vômito, suor frio e calor ao mesmo tempo, pressão sempre muito alta, não conseguia urinar, muitas palpitações. Sempre tive plano de saúde mais sempre procurava cardiologistas que passavam vários exames e nunca chegavam em diagnostico, as crises sempre davam duas vezes no ano, o qual passava uma semana debilitada o engraçado e que sempre que dava as crises minha garganta inflamava, eu associava todos os sintomas a minha garganta, Em fim passou 2005, diagnostico: Stress, 2006, diagnostico: era hipertensa..rsrsr.., 2007, diagnostico: Coisa da minha cabeça..rsrsr..2008: Até que fim passei mal, fui para o hospital com pressão muito alta, quando fui atendida por um medico enviado por Deus, que disse filha teu problema não e cárdico e nefrológico, procurei um especialista, pediu uma bateria de exame e estava lá um tumor na suprarrenal..rsrrsr..peguei um susto, chorei muito, pois aqui em São Luís/Ma só tem um médico que fazia esse tipo de cirurgia, o procurei para retirada, foi incrível descobrir o tumor em outubro estava do tamanho de um limão em Janeiro do ano seguinte já estava do tamanho de uma laranja, fiz a cirurgia o qual tive duas paradas cardíacas, perdi muito sangue e as dores pós cirúrgico foram terríveis, sofri muito, o que era pra ser uma cirurgia simples por vídeo, no ultimo momento teve que ser a tradicional levei 37 pontos, fora os buraquinhos da vídeo..que não deu certo..rsrsr..estou aqui viva e com uma cicatriz horrível pois ali naquele momento que tinha queloide, antes da cirurgia estava inchada mais a impressão que dava que estava gorda, mas após a cirurgia fiquei magra e hoje, meu rins foi grampeado com um grampo de titânio e apesar do medico dizer que posso tudo, só faço o que me convém..rsrrs, mais hoje estou bem e não sinto mais nada.

    Conclusão, Passei vários anos sofrendo com algo que os médicos não descobriam, mais Deus não chega atrasado e nem adiantado e sim na hora certa, e foi assim comigo, o ano de 2009 foi um ano difícil, quase morri nesse cirurgia, perdi minha mãe e meu namorado de 2 anos, aff! foi difícil, mais Deus sempre me ajudou a superar e a continuar, e mesmo que esteja difícil isso vai passar e só ter paciência nos dias tristes.

    Beijos de queijo

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    1. Adriana, minha cunhada está com o mesmo problema e não consegue médico para operá-la. Você teria alguém pra indicar?

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    2. Oh minha irmã me faleo nome do seu médico...estou com esse problema e necessito fazer essa cirurgia..carlos_placida@hotmail.com

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  2. Olá,Adriana.
    Que bom que deu tudo certo.
    É exatamente assim,feocromocitoma é uma doença de difícil diagnostico,geralmente os pacientes sofrem muito por não ter um diagnostico correto.
    Deve ter sido muito difícil para você,passar por tudo isso e ainda enfrentar perdas,principalmente de uma mãe.
    Mas pelo que eu observei pelo seu relato,você é uma guerreira,continue assim,Deus é quem nós sustenta e conforta nessas horas.
    Obrigado pelo seu comentário,você está certa,tudo na vida passa,os momentos ruins e os bons,devemos saber viver ambos,com a serenidade dado pelo senhor Jesus.
    Abraços.

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  3. Boa noite...
    Estou com suspeita de feocromacitoma...à 6 anos fui diagnostica com doeça de Chron e desde então começaram os problemas. Mas enfim ao lango de umcgrande periodo fiz exames e a doença foi controla. Mas sempre reclamei que tinha um afogamento no pescoço e sempre que vou apresentar um trabalho por mais que eu não seja uma pessoa tão timida meu pescoço e colo ficam com manchas vermelhas à um ano que sofro com dor de cabeça mas o medico disse que era enxaqueca fiz tratamento mas de nada resolveu à 3 meses atraz a crise piorou era todo dia com dor de cabeça pressão elevada não consigo usar nem perfume pq sobe a pressão e a dor começa! fiz exames e veio a suspeita de feocromacitoma... Vou fazer uma ressonanciado do abdomem mas a Dr. disse q o exame de catecolaminas só posso fazer quando me der crise muito forte e por increvel que pareça já faz 9 dias que não tenho é assim mesmo o sintoma dessa doença ela desaparece e depois volta?

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  4. Boa noite.
    Os sintomas clássico do feo, são crises hipertensivas, sudorese, fortes dores de cabeça, taquicardia, mas se tratando do feo, com certeza pode se apresentar de varias formas. O feo pode sim passar dias, horas,meses sem apresentar sintomas, eu costumo chamar essa fase como feo inativo.
    Eu tinha um irmão que o feo ficou 13 meses inativo, ele suspendeu as medicaçoes, com isso quando o feo ficou ativo, ele teve um sintoma atípico secundário ao feo, uma forte hemorragia e veio a falecer. Quanto ao exame de catecolaminas cada profissional pode proceder de uma forma, alguns prefere que as dosagem na urina 24 horas sejam feita em crise, alguns fazem em crise e fora dela. A minha forma de pensar é a seguinte, se o paciente tem crises recorrentes de picos hipertensivos,com fortes cefaleias,deve ser investigados para feo, se juntos com os sintomas estive-re com os exames de catecolaminas positivo para feo, deve ser realizado, primeiro a ressonância magnética, dando normal, o exame mais confiável na minha opinião que é a cintilografia com MIBJ, e o PET do corpo inteiro, esse dois últimos exames foram o que descobriram o meu Feo. Estou a sua disposição no emaeil (mirtes_bastos_stolze@hotmail.com) para as informações que precisar.
    Pense positivo, tente não se preocupar com nada. Feocromocitoma é uma doença tratável, principalmente no começo. Mais lhe deixo uma alerta, se os sintomas pressentir, lute incansavelmente para saber do que se trata.
    Boa sorte.

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  5. Oi Mirtes, tava lendo aquele caso q o rapaz usa talidomida e temozolomida (para parar o crescimento dos tumores). Vc já fez o uso? Será q converso com o meu médico?

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  6. Boa noite
    Hj tenho 40 anos..em 2018 descobrir que tinha feocromocitoma de um jeito que ate hj nao da pra acreditar..nao tinha pressao alta...nem dor de cabeça...so senti uma fisgada do lado esquerdo do abdômen ao virar de lado na cama...uma fisgada que nao durou 5 seg...resolvi ir ao medico tbm nem sei pq...so pode ser Deus na nossa vida mesmo...peguei uma medica boa q pediu para que eu fizesse uma ultrassom...e para nosso espanto uma massa de 7 cm no meu rim esquerdo...perguntou se eu sentia dor falei q nao...ela entao me liberou pra casa mais fez com q eu jurasse que iria procurar um medico para ver o que era aquilo..e no outro dia ja fui atras...marquei com um clinico geral que me pediu um monte de exames..mais qur no final ele nao sabia o que eu tinha..ate q ele me encaminhou para um oncologista...nessa hora pra mim tinha acabado meu mundo...pensei que era cancer mesmo e que nao iria sobreviver...graças a Deus passei com um oncologista cirurgião que qdo viu meus exames ja falou o que eu poderia ter..pediu mais um exame e constatou feocromocitoma..nao queria acreditar pq nao sentia nada..nada mesmo..enfim..me passou uns medicamentos para tomar durante um mes antes da cirurgia e no dia 01/02/18 eu fiz a cirurgia que demorou 7 hrs...fiz um corte na minha barriga qie vai ate pra baixo do umbigo...maos graças a Deus deu tudo certo...deu q nao era maligno..mais mesmo assim repito os examea de 6 em 6 meses nao sei ate qdo...corria o risco de perde meu rim esquerdo devido ao tumor esta muito grande...mais nao perdi...agradeço primeiramente a Deus e em segundo a esse medico que foi um anjo na minha vida...atencioso...muito inteligente..aqueles medicos que sabem conversa com a gente explica tudo certinho...enfim espero que possa ajudar com essw comentário

    Qlq duvida..

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